英国5岁的蝴蝶女孩有一种罕见的疾病,一出生就会有出血和水泡。

2020-11-15 20:12:32

来源:网络

据《镜报》7月3日报道,英国约克郡一名5岁女孩患上了一种怪病。她的皮肤很脆弱。即使是最轻微的触碰都可能造成烧伤之类的伤害。她母亲根本抱不住她。这个小女孩的名字叫波西亚·弗莱彻。她的罕见皮肤病名为隐性营养不良大疱性表皮松解综合征(rdeb),俗称蝴蝶皮,是一种遗传性疾病。她的身体很容易出血,起泡,跌落或擦伤,任何轻微的触碰都可能造成三度烧伤。鲍西娅在医院里度过了她生命的头两年。医生告诉她的母亲克里斯蒂,她这辈子永远不会走路,不会说话,甚至不会玩耍。但是她的家人决心让她过上正常的生活,即使他们要一直照顾她。作为四个孩子的全职妈妈,克里斯蒂说:起初我们被告知鲍西娅永远不会过上正常孩子的生活,但事实证明医生完全错了。她的病源于基因突变,导致体内缺乏胶质,这使得她的皮肤非常脆弱,对她来说很痛苦。她生病的时候,我不能像对待我的其他孩子那样,给她一个拥抱来安慰她,这让我很难过。即使在她还是个婴儿的时候,她也只能躺在一个丝绸枕头里。你不能在她的皮肤上制造摩擦,所以如果你认为她要掉下去,你只能让她掉下去,因为如果你想抓住她,你就会把她手臂上的皮肤抓下来。Rdeb被认为可能会影响她的日常生活,但我们不想把她裹在羊毛里。她想尽可能过正常人的生活。有一天她可能卧床不起,也可能出去踢足球,或者和哥哥们捉迷藏。我无法想象她整天只能静静地坐着,不能像其他孩子一样出去玩,因为她真的很喜欢出去玩或者玩玩具。我被告知三次不要指望她出院,但她还在这里。她绝对是个军人。她不让她的处境困扰她。2014年,波西亚出生两天后,她被诊断出患有RDEB,因为护士触碰了她的手,手指和嘴唇,造成了烧伤。医生们抽取了她的皮肤样本进行检测,证实她有一种罕见的遗传缺陷,遗传自她的父亲。疾病还影响了波西亚的消化系统,所以她只能吃那些消化良好的食物,比如汤,鸡蛋,冰淇淋或者罐装意大利面和豆类。。

上一篇:转世射击游戏的最新宣传片死亡周期和预购专著已公布于众

下一篇:最后一页